停不下的打嗝怪病让女孩失去视力,她在书法世界里写下光明

释放双眼,带上耳机,听听看~!

“其实,黑暗也是一种光明,我似乎可以感受到空气中的水分落在我的皮肤上、触摸到木质桌椅的天然纹理,这一切都是未曾有过的,都让我觉得如此美好。”

说这番话时,莹雅已经被视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)折磨了15年。这种神经系统的罕见病,对人体的伤害几乎遍及全身,让莹雅一次次被误诊、在无助中反复进出医院,最终,夺走了她的视力。

在学校和医院反复进出的阳光女孩

发病之前,莹雅不会想到,光打嗝也能成为一种可怕的酷刑。

2005年,莹雅中考前夕,感觉头晕、恶心、吃不下东西,看过了中医、西医,只以为是普通的胃病,从医生到父母都觉得,是考试前的压力引起的。谁知中考结束后的那个暑假,头痛、打嗝等异常严重起来。

“是那种一次半小时到一小时的打嗝,根本停不下来,吃什么吐什么。”莹雅被折磨得全身无力,去医院后,还是被诊断为肠胃疾病,用药后,没什么效果。

高一只上了两个星期,莹雅就坚持不住了,浑身乏力、头晕呕吐,最后,她站都站不起来了,躺在床上,只要听到点声音就头痛欲裂。

她被诊断为多发性硬化,休学了一年,进行了激素治疗,胖得连自己都认不出自己后,她的症状逐渐消失。

但高二、高三,新的状况又出现了,莹雅常常走着走着,有一边的腿脚突然麻木,不听使唤,在同学惊讶的目光中,不得不停下来休息一段时间;有时身体的一边手脚又痒又痛,剧烈的灼热感,疼得她恨不能要满地打滚;打嗝也越来越严重,有时能打到无法呼吸。

莹雅只能在学校和医院中反复进出,连高考都是跟医院“请假”去参加的。

1000莹雅和母亲

不过,莹雅从来不觉得自己和同学们有什么不同。“嗓门很大、爱打篮球、胖胖的开朗女孩”,是好友梦媚对莹雅的第一印象。莹雅住院时,大家会打听医院、组团看望,回到学校,大家又兴高采烈地迎接。伙伴们的感情,从对莹雅的称呼也可见一斑。

“高一时,因为我比别人都大一岁,大家都叫我‘老大’;高二时,大家又亲切地叫我‘宝宝’;高三,可能觉得我豪爽得很有老板风范,又叫我‘老板‘。”喜欢热闹的莹雅,一直是大家的中心。问起交友的秘诀,莹雅觉得,最重要的就是真诚吧,自己和朋友在一起什么都可以聊,包括患病的种种经历。大家都觉得她很真实,又充满能量。

两度失明之后,她不认命

2009年,莹雅高中毕业,暑假突然右眼看不见了,这是第一次眼睛出现问题。在广州,莹雅终于得到了确诊,此前的多发性硬化是常见的误诊,真正的幕后黑手叫“视神经脊髓炎”,由于免疫系统紊乱攻击中枢神经系统引起,此前的打嗝、呕吐、手脚剧痛、皮肤瘙痒都是典型症状,严重者可导致失明、瘫痪等情况。

这一次,经大剂量的激素冲击,莹雅的视力基本恢复。但到了2014年,大学毕业前,她又一次陷入黑暗,右眼基本失明、左眼视力微弱。当医生强烈要求外地的父母必须来照顾她时,莹雅预感,也许未来,她要长期与黑暗相伴了。

等父母来的那一夜,一向要强的莹雅,和陪伴的师妹哭诉了一整晚,感觉人生“还没开始就要结束了”。而当太阳又一次升起,莹雅发现,自己的心态又一如往常,所有的脆弱与挫败感,仿佛都留在了那个伤心的夜晚。人生,终要继续。

在短片中那次和妈妈刻骨铭心的对话,也在这次失明之后。和许多罕见病孩子的妈妈一样,莹雅妈妈总是自责,那一次她又说,“我不该把你生下来,受这么多苦,也许这就是我们的命。”莹雅的回应很简单——我不认命!

只有0.02左右的视力,她第一步是学习生活的自理。无数次的磕碰,换来了她在家的行走自如;数不清的烫伤,换来了她可以优哉游哉地给自己泡上一杯茶;喜欢做饭的她,在厨房叮叮咚咚一通摸索,重新成为了大厨。

1000

在广州,她与梦媚等闺蜜合租的时光,十分惬意。她会在大家上班时做好包子,再收拾好,不留一丝痕迹,等大家下班后“变出”美食,让闺蜜们惊呼,你一个人是怎么做到的!

梦媚佩服更心疼莹雅,希望能给她的未来想想办法。当莹雅想把练书法的纸笔处理掉时,她的一个建议,彻底改变了莹雅此后的生活。

被笔墨点亮的人生

莹雅自己都不明白,为啥从幼儿园起就喜欢写字,也许那时写好字能得到小红花,给了她极大的动力。小学时,姑父带她走进了书法世界,让年幼的她一下子就迷上了笔墨纸砚,从中学到大学,拿了不少书法比赛的奖。

但如今视力极其微弱的她,要学起来谈何容易。视力的阻碍方方面面:看不清字帖,蘸墨多少无法感知,运笔到哪个部位、笔锋好不好也不知道,字的大小、高低很难一致,好不容易写几十次写好一幅字,盖章没盖好,这幅字又废了。

莹雅没有气馁,用手机拍下字帖,再把图片放大研究,不断练习,把蘸墨的力度把握好。书法都是从右往左写,她只好从左往右写,因为左眼还有一点余光。

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她有一位好帮手——梦媚。梦媚会给莹雅指出起笔的位置,提醒她字的间距、大小,帮她盖章,和她一起总结。日复一日,本是外行的梦媚都有了一定鉴赏水平,说起哪副作品写得最好,哪里有什么瑕疵,往往和莹雅异口同声,两人会心一笑。

莹雅写好字,就会发到朋友圈。2017年的教师节,她的习作“师德天下”引起了大学老师的注意,引荐她参与母校的一个活动。辛苦忙碌了三个月后,她的22幅作品在校园里大受欢迎,义卖圆满成功,给了她极大的信心。

此后,她通过线下摆摊、线上开店等方式,义卖出50多幅作品。这让莹雅的眼睛,也承受着不小的压力。一幅字有时要写上二三十次才能完成,练上半小时,可能就会眼睛干涩、视物更加模糊,不得不休息一会儿。

如今,莹雅回到了梅州的家里。她喜欢在晚上练字,累了就泡茶、听电台,书法于她而言,是有缘相聚、自会相伴一生的伙伴,“哪怕只给我一天光明,我也会不停书写。”

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在短片《书写光明》说着“活在当下”的莹雅,对未来也有很多期待。除了要在书法领域继续苦练外,日语专业的她,想在这门语言上继续深造;她会不时来到广州,参加公益活动、盲人培训课程等,对公益事业有着很大兴趣,因为自己“受过太多人帮助”,想把这份爱心传递下去……

能从容写下“禅心”二字的莹雅,这些愿望,一定会一步步实现吧。

撰稿/张皓宇

视频制作/李洋、安泽昌、张润泽

出品/病痛挑战基金会

罕见病小贴士

视神经脊髓炎谱系疾病 (NMOSD) ,是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,患者的免疫系统侵袭视神经和脊髓,急性期可出现顽固性嗝逆、失明、尿便障碍、肢体疼痛、皮肤瘙痒等症状。NMOSD容易误诊,病程难以预测并具有复发性,频繁复发可导致视力丧失和瘫痪,但可以通过多种方法治疗并控制病情,患者宜尽早前往神经内科等科室检查确诊,积极配合治疗。

“生而不凡·人物志”系列短片

由致力于罕见病公众倡导的病痛挑战基金会出品的系列纪实短片,现已出品至第三季。每一部,带你感受一段不凡人生,还病友以尊严,给公众以力量。

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