七十万一针天价药降价?第一年直降85万,患儿们的福音

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脊髓性肌萎缩症(简称SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病,是导致婴儿死亡的主要遗传原因,也是导致成人残疾的重要原因。2018年5月,SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》。也正因该病罕见,治疗该病的药物“诺西那生钠”价格极其昂贵,约七十万一针的价格甚至被称为天价药,这样的价格也一直困扰着国内SMA患儿的父母们。但幸运的是,2021年初,该药自付费用开始降价,从原来第一年的约140万降至了55万。

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该消息来源于脊活新生SMA患者援助项目官方公众号于2021年1月4日发布的一篇名为“【通知】脊髓性肌萎缩症患者援助项目全新援助方案正式启动”的文章。该文章由中国初级卫生保健基金会和脊活新生—患者援助办公室联合发布。

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内容表示,2021年1月4日,中国初级卫生保健基金会宣布,为进一步减轻罕见病患者的治疗负担,提高治疗可及性,“脊活新生—脊髓性肌萎缩症患者援助项目”于2021年1月1日起正式启动全新援助方案。项目援助药物将继续由渤健公司捐赠。原有的援助方案于2020年12月31日正式结束,不再受理新的援助申请。

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在全新项目援助方案的帮助下,患者第一年的药物治疗自付费用将从原有的约140万元降低至55万元,第一年降幅约60%;之后每年的药物治疗自付费用将从原有的平均每年约105万降低至55万元,降幅约50%。

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第一年自付费用从约140万降低至55万,降了近85万元,这是通过多方努力的成果。自付费用的降低,这对患儿和患儿父母们来说,无疑是天大的好消息,让国内患者们看到了希望,带来了福音。目前,已有患儿父母们开始申请新的援助方案。由于该病患儿大多活不过两岁,因此,患儿们也迫切需要用药。

该项目旨在帮助5q脊髓性肌萎缩症患者,为其提供药品援助,使其获得规范化治疗,提高治疗可及性,减轻家庭与社会负担,提高生活质量,延长生命。援助药品发放完毕,项目自动结束,将不再接受患者申请。已成功入组的患者的援助药品领取,将不受项目结束影响。

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